Autyzm i zespół Aspergera w książkach. Część 1

Kwiecień jest Światowym Miesiącem Wiedzy na Temat Autyzmu, a dzisiaj, czyli 2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu. Zmobilizowało mnie to do skończenia listy książek, które chciałabym Wam polecić w tym temacie. Istnieje na rynku mnóstwo książek naukowych dotyczących autyzmu i zespołu Aspergera, te jednak pomijam, bo rzadko kiedy czyta się takie pozycje dla przyjemności. Jest jednak cała masa książek, które powinny być czytane przez wszystkich, nie tylko tych zainteresowanych medycznymi szczegółami. Uważam, że nawet jeśli nie mamy w swoim otoczeniu nikogo autystycznego, powinniśmy rozwijać swoją świadomość, a przez to i wrażliwość. Książki są idealną pomocą w tym, bo pomagają zrozumieć. I być może kiedyś, kiedy spotkamy dziwne albo wrzeszczące dziecko, nie ocenimy negatywnie od razu matki i jej umiejętności wychowawczych, ale pojawi się myśl, że być może chodzi o coś więcej.

Książki podzieliłam na dwie kategorie. Pierwsza to opowieści biograficzne, autobiograficzne, prawdziwe historie, które czasami wydają się zupełnie nieprawdopodobne. Druga to powieści, w których znajdziemy autystycznych bohaterów. Pierwsza kategoria jest zdecydowanie większa, ale to tylko dlatego, że po prostu wolę takie książki. Na pewno jest wiele więcej powieści, więc jeśli znacie jakąś wartą polecenia, dajcie znać! Podkreślam też, że jest to mój subiektywny wybór – nie są to wszystkie książki na ten temat. To książki, które ja lubię i polecam 🙂

BIOGRAFIE, AUTOBIOGRAFIE I WSPOMNIENIA

Na początek muszę wspomnieć o Temple Grandin, bo to od jej Myślenia obrazami zaczęła się moja fascynacja tym tematem. O Temple pisałam już przy okazji recenzji kolejnej jej książki Mózg autystyczny, więc nie będę się tutaj dublować. W każdym razie Temple jest niesamowitą osobą, napisała kilka książek, ale ja najbardziej polecam Wam właśnie Myślenie obrazami oraz inne relacje z mojego życia z autyzmem. Koniecznie też obejrzyjcie film Temple! 

Urodziłem się pewnego błękitnego dnia. Pamiętniki nadzwyczajnego umysłu z zespołem Aspergera Daniela Tammeta to książka, którą się chłonie nie czyta. Daniel Tammet urodził się 31 stycznia 1979 roku. W środę. Dla zwykłego śmiertelnika nie jest to szczególnie ważna informacja, ale Daniel cierpi na zespół Aspergera i zaburzenie zwane synestezją, które sprawia, że widzi kolory, kształty i faktury liczb. Dlatego data jego urodzin jest niebieska, a cyfry, które ją tworzą, kształtem przypominają gładkie otoczaki. Daniel potrafi dokonywać obliczeń, których wynik możemy sprawdzić jedynie za pomocą komputera. Liczby są od najmłodszych lat jego najwierniejszymi przyjaciółmi – najbardziej lubi cyfrę cztery, podobnie jak on “cichą i nieśmiałą”. Daniel Tammet nie jest jednak oderwany od rzeczywistości. Opowiada o swoim niełatwym dzieciństwie i dorastaniu, a także problemach, z którymi styka się na co dzień jako dorosły człowiek. Urodziłem się pewnego błękitnego dnia daje czytelnikowi klucz do niezwykłego umysłu człowieka dotkniętego autyzmem i szansę spojrzenia na świat jego oczami.

Błysk. Opowieść o wychowaniu, geniuszu i autyzmie Kristine Barnett to piękna książka. O poświęceniu, o miłości, o pokonywaniu trudności i walce o najbliższych. To również lekcja podążania za własnymi uczuciami i ufania sobie. O geniuszu, ale też o tym, że samo nic się nie dzieje, a za sukcesem stoi ogromnie ciężka praca. Syn Kristine Barnett, Jacob, ma IQ wyższe niż Einstein i fotograficzną pamięć. W ciągu dwóch tygodni sam nauczył się podstaw analizy matematycznej. W wieku dziewięciu lat rozpoczął badania nad nowatorską teorią w astrofizyce, za którą w przyszłości może zostać nominowany do Nagrody Nobla. W wieku dwunastu lat rozpoczął pracę na uniwersytecie na wydziale fizyki kwantowej. A jednak jego genialne zdolności łatwo mogły zostać zaprzepaszczone, bo kiedy Jake miał dwa lata, rozpoznano u niego autyzm.

Barwne cienie i nietoperze. Życie w autystycznym świecie Alexa Braunsa jest kolejną lekturą obowiązkową. Świetnie napisana, skupiająca uwagę na postrzeganiu świata przez osoby autystyczne. Niektórzy ludzie z autyzmem wiodą życie w ciszy, zamknięci w sobie, inni szaleją, bo rzeczywistość ich przytłacza. Niektórzy z nich nigdy nie nauczą się poprawnie dziękować. Są jednak tacy, którym ten zwrot tak lekko przechodzi przez usta, że sprawiają wrażenie, jakby rozumieli, co im się właśnie wymsknęło. Niektórzy ludzie z autyzmem chętnie się śmieją i dużo gadają, inni są raczej rzeczowi i małomówni. Niektórzy ludzie z autyzmem rozpaczają z powodu przygnębiających myśli, inni zasiedlają słoneczną stronę życia. Życie w autyzmie jest kiepskim przygotowaniem do życia w świecie bez autyzmu. Uprzejmość zastawiła wiele pułapek, w które można wpaść. Ludzie z autyzmem żadnej nie ominą; są w tym mistrzami.

Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera Johna Eldera Robisona to fenomenalna opowieść, trochę inna od tych, które znamy. Bo tym razem nie jest to walka o dziecko, o dobre życie dla niego. Nie są to nawet wspomnienia osoby, która ma diagnozę. Autor dopiero w wieku czterdziestu lat spotkał kogoś, kto mu powiedział, że ma zespół Aspergera.To odkrycie zmieniło sposób, w jaki John Elder patrzył na samego siebie – i na otaczający go świat.

Dlaczego podskakuję Naoki Higashida to malutka książeczka, ale bardzo ważna i poruszająca. Trzynastoletni autor postanawia odpowiedzieć nam na pytania dotyczące autyzmu, choć przecież sam nie wszystko rozumie. Wciąga czytelnika w autystyczny świat, a wypuszcza go z ogromną świadomością. Co myśli i czuje autyk? Jak odbiera świat? Czy można się z nim porozumieć? Naoki Higashida – trzynastolatek cierpiący na autyzm – nauczył się komunikować, wskazując litery na specjalnej tablicy. Jego opowieść daje czytelnikom dostęp do niezwykłego świata autystów. Naoki stara się wyjaśnić swoje zachowania i zwyczaje, często zaskakujące dla osób zdrowych. Zachęca, by jego oczami spojrzeć na otaczającą nas rzeczywistość, relacje z innymi ludźmi czy upływ casu. Udowadnia, że autykom nie brak wyobraźni i poczucia humoru. Jego książka to wzruszający apel o wyrozumiałość i empatię.

Syndrom czerwonej hulajnogi Mirki Jaworskiej to opowieść z naszego podwórka, o tyle ciekawa, że pokazująca autyzm w naszym, polskim otoczeniu. Pewnego dnia okazuje się, że Michał potrzebuje szczególnego wsparcia. Powodem kłopotów jest autyzm. Szybko staje się jasne, że rodzina zostaje sama, lekarze i pedagodzy nie potrafią albo nie chcą pomóc. Mama Michała nie chce się jednak poddać i wbrew wszystkiemu wierzy, że może się udać. Książka o miłości. Wielkiej, prawdziwej, trudnej i tragicznej. Autentyczna historia walki o szczęście dziecka, które inaczej rozumie świat. Opowieść o samotności, ale też nadziei. Uświadamia wagę każdej chwili.

Rex Cathleen Lewis to kolejna opowieść matki, wzruszająca, a jednocześnie dająca dużo siły, energii i motywacji. Cathleen Lewis usłyszała od lekarzy, że życie z jej synkiem Reksem nie będzie łatwe. Że musi liczyć się z ograniczeniami, wspominano nawet o najgorszym scenariuszu – wózek inwalidzki, karmienie przez specjalną sondę, brak komunikacji językowej. Na początku było trudno, niezwykle trudno. Jej autystyczny synek nie chodził, nie mówił i przyjmował tylko płynne pokarmy, z każdym dniem coraz bardziej zamykając się we własnym świecie. Cathleen, ta zazwyczaj niepokonana kobieta, stojąc na krawędzi nerwowego załamania… I oto na drugie urodziny Rex otrzymuje cyfrowe pianino, które już na zawsze odmieni życie tych dwojga.

POWIEŚCI

Dziwny przypadek psa nocną porą  Marka Haddona czytałam bardzo dawno temu i aż nabrałam ochoty, by przeczytać ją jeszcze raz! To bardzo specyficzna powieść kryminalna. Detektywem i narratorem w jednej osobie jest Christopher Boone. Ma 15 lat i cierpi na chorobę Aspergera, odmianę autyzmu. Zna się bardzo dobrze na matematyce, ale bardzo słabo na ludziach. Nigdy nie wypuścił się sam poza ulicę, przy której mieszka, lecz gdy odkrywa, że zamordowano psa sąsiadki, wyrusza w przerażającą podróż, która wywróci jego świat do góry nogami…

Projekt “Rosie” Graeme Simsion to taki typ książki, po który sięgam, kiedy chcę się całkiem zresetować. Opis wydał mi się całkiem interesujący, a sama książka o ile pamiętam, też była całkiem niezła 🙂 Don Tillman się żeni. Tylko nie wie jeszcze, z kim. Wdrożył więc Projekt „Żona” i opracował 16-stronicowy kwestionariusz, który ma wyłonić idealną partnerkę. Musi mieć przyzwoity zawód, nie może palić, pić alkoholu, a wśród jej cnót punktualność winna znajdować się w ścisłej czołówce. Tymczasem Rosie Jarman dorabia jako barmanka, pije, pali i notorycznie się spóźnia. Jest również inteligentna oraz piękna. I szuka swojego biologicznego ojca, a w tym Don Tillman, profesor genetyki, może jej służyć pomocą. Z Projektu „Żona” Don dowiedział się kilku ciekawych rzeczy. Na przykład, dlaczego wszystkie jego dotychczasowe znajomości kończyły się na pierwszej randce. Dlaczego szybkoschnąca odzież fitness nie nadaje się na kolację w restauracji. I dlaczego, pomimo wszelkich prób naukowych, nie da się znaleźć miłości – to miłość znajduje Ciebie. Jest jeszcze druga część Efekt Rosie, gdzie główny bohater mierzy się z ojcostwem, ale ja już tego nie czytałam.

Jeden dzień z panem Julesem Diane Broeckhoven to również książka, którą czytałam milion lat temu. Nie jest to długa opowieść, raptem 80 stron, ale ilość emocji na nich zawartych jest oszałamiająca. Poranek zaczyna się niewinnie, od zapachu kawy, który jak zwykle towarzyszy Alice w drodze z sypialni do kuchni. Dopiero tam odkrywa, że nagle została wdową. Aby móc w spokoju pożegnać się z mężem, ukrywa fakt jego śmierci. Pragnie spędzić z nim jeszcze jeden dzień, by podzielić się wszystkimi niewypowiedzianymi myślami i uczuciami, które kryła w sobie przez długie lata. W tym niezwykłym dniu towarzyszy jej autystyczny chłopiec, dla którego śmierć Pana Julesa oznacza nagły koniec codziennych, nadających rytm jego dobie rozgrywek szachowych. Jeden dzień z Panem Julesem to ciepła, poetycka i poruszająca opowieść o stracie, przemijaniu, ale także o miłości i nadziei.

Przyjaciele zwierząt Antona Marklunda to jedyna książka, której nie przeczytałam z tego zestawienia. Wiem, miały być książki, które polecam, ale ta bardzo mnie zaciekawiła i myślę, że powinna się w nim znaleźć. I na pewno niedługo przeczytam! Johannes nie jest taki jak jego rówieśnicy. Johannes to siedemnastoletni autyk. Johannes za wszelką cenę chcę zyskać akceptację i przychylność szkolnych kolegów. Jednak otoczenie postrzega go tylko przez pryzmat jego kłopotów w szkole, wybryków i incydentów, w które nieustannie się wplątuje. Johannes, choć bardzo się stara, nie potrafi zrozumieć innych i ciągle popełnia jakieś błędy. Wydaje się, że tylko rodzice Johannesa widzą w autystycznym synu dobro i czułość. Poczucie wyobcowania oraz szczególny tok myślenia Johannesa doprowadzają w końcu do tragedii…To pełna niepokoju, poczucia samotności i izolacji szwedzka opowieść, która na długo pozostaje w pamięci.

Kuchnia duchów Jael McHenry to bardzo smaczna książka, łącząca w sobie wiele wątków z tym przewodnim, najważniejszym – Aspergerem. Po nagłej śmierci rodziców nieśmiała i skryta Ginny, młoda kobieta dotknięta zespołem Aspergera, szuka ukojenia w kuchni, z dala od dominującej siostry Amandy i wścibskich krewnych. Metodyczne czynności związane z przygotowywaniem posiłków łagodzą jej smutek i niepokój, a bogaty aromat toskańskiej zupy ribollity, przygotowanej zgodnie z ręcznie spisanym przepisem włoskiej babci, koi zmysły. Przyciąga też nieoczekiwanego gościa… Duch babci przynosi Ginny tajemnicze ostrzeżenie i znika niczym para znad stygnącego talerza. Wkrótce po tym wydarzeniu Ginny odkrywa, że ma niezwykłą moc przywoływania duchów osób, których ulubione danie przyrządza. Wie, że nie może o tym opowiedzieć swej stojącej twardo na ziemi siostrze, ale wierzy, że ten dar może być okazją do nawiązania upragnionej przyjaźni i rozpoczęcia całkiem nowego życia. Spróbuje też za jego pomocą wyjaśnić głęboko skrywany sekret i ocalić przed sprzedażą swój dom rodzinny. Refleksyjna i smakowita powieść o samopoznaniu i wewnętrznej kruchości z oryginalną bohaterką, która łącząc teraźniejszość z przeszłością, prozę życia z poezją smaków, odkrywa w sobie cudowną moc i siłę do samodzielnego, pełnego życia.

Dotknąć prawdy Antoinette van Heugten to kryminał, dosyć ciekawy, głównie ze względu na bohatera z autyzmem, ale i również na konstrukcję fabuły, która zaskakuje czytelnika raz za razem. Max Parkman – autystyczny, rozchwiany emocjonalnie geniusz – w oczach swojej matki zawsze był idealny. Wszystko się zmienia, gdy zostaje oskarżony o morderstwo… Nowojorska prawniczka, Danielle Parkman, zdaje sobie sprawę, że stan jej nastoletniego syna pogarsza się – chłopak staje się coraz bardziej agresywny i sięga po narkotyki. Kobieta jednak nie chce zaakceptować diagnozy lekarzy ze szpitala psychiatrycznego. Nie wierzy, że Max może być niebezpieczny. Do czasu, gdy znajduje zakrwawionego i zamroczonego syna tuż obok brutalnie zamordowanego pacjenta… Uwięziona w świecie wątpliwości i strachu, uparcie wierzy, że jej syn jest niewinny. Ale może ona też straciła kontakt z rzeczywistością? Może Max naprawdę jest zabójcą? Danielle postanawia odkryć prawdę niezależenie od tego, jaka ona jest. Uwikłana w niebezpieczną grę, zrobi wszystko, by znaleźć prawdziwego mordercę i uchronić syna przed zniszczeniem przez system, który chętnie uznałby go za winnego…