Neuroplemiona

Czytanie jest nieodłącznie związane z losem i przeznaczeniem czytającego. Znajdujemy tam to, czego potrzebujemy,  a może raczej to coś znajduje nas

Hans Asperger

Zagadnienie autyzmu i zespołu Aspergera bardzo mnie interesuje. Lubię czytać o tym książki, zarówno popularnonaukowe, jak i powieści. Jakiś czas temu zrobiłam dla Was zestawienie kilku tytułów o autyzmie. Jest to realny problem, a ludzie którzy stykają się z nim na co dzień, nie mają łatwo. Ale co jeśli już na samym początku podejdziemy do autyzmu inaczej i nie będziemy go rozpatrywać jako właśnie problemu, ale jako odmienność. Na tym polega koncepcja różnorodności, którą Steve Silberman chce nam przybliżyć w swojej książce:

Koncepcja neuroróżnorodności – według niej zaburzenia takie jak autyzm, dysleksja czy ADHD powinny być traktowane nie jak deficyt czy dysfunkcja, lecz jako naturalnie występujące typy mechanizmów poznawczych cechujące się konkretnymi zaletami, które przyczyniły się do rozwoju technologii i kultury.

Oliver Sacks w przedmowie napisał, że nie zna nikogo, kto poświęciłby równie wiele czasu na rozmowy o autyzmie i na próby zrozumienia jego istoty. Już to jedno zdanie wystarczyło, żeby zachęcić mnie do lektury. Co jak co, ale Oliverowi ufam całkowicie. Dodatkowo w moim prywatnym i autorskim teście fajności Neuroplemiona zdobyły bardzo wysoką punktację. Test polega na tym, że im więcej cytatów zaznaczam do wykorzystania w recenzji, tym książka ciekawsza. Oczywiście to taki trochę żart, co nie zmienia faktu, że w Neuroplemionach już po kilku stronach stwierdziłam, że recenzja będzie się chyba składać z samych cytatów. Bo Steve Silberman zaczyna swoją książkę opisem rejsu z programistami (a to jeden z moich ulubionych gatunków ludzi) i po prostu muszę go tutaj Wam przytoczyć. Myślicie, że rejs z programistami jest nudny? Nic bardziej mylnego

Zarówno on [Larry Wall], jak i inni moi towarzysze byli zupełnym przeciwieństwem stereotypu nudnego, skrępowanego i małomównego programisty. Siedząc przy stole, wykazywali się niezwykłym talentem do żartów, gier słownych i przekomarzania się. Jednego wieczoru tematem rozmów była fizyka teoretyczna, kolejnego rozmawiano o melodyjnym brzmieniu kantońskiej opery, a kiedy indziej rozważano, dlaczego tak wielu programistów i matematyków jest jednocześnie szachistami i muzykami. Niezaspokojona ciekawość tych czarodziejów w średnim wieku nadawała im cech młodości. Wyglądało to tak, jakby udało im się znaleźć sposób, by zmienić młodzieńcze poszukiwania tajemnej wiedzy w sposób na życie.

I jeszcze:

Była to towarzyska społeczność samotników. Być może średniowieczni przodkowie tych ludzi całymi dniami kopiowali manuskrypty, dostrajali instrumenty lub usiłowali przekształcić metale nieszlachetne w złoto. Ich odpowiednicy z połowy XX wieku celowali teleskopami w niebo, konstruowali radia z części zamawianych pocztą czy wywoływali eksplozje w zlewkach laboratoryjnych przechowywanych w garażu. W ciągu ostatnich 40 lat niektórzy członkowie tego plemienia przeszli z marginesu społeczeństwa do jego głównego nurtu i obecnie pracują w firmach takich jak Facebook, Apple czy Google. Przy okazji przekształcili też popkulturę na swoje podobieństwo; teraz modnie jest zachwycać się dinozaurami, tablicą Mendelejewa czy Doktorem Who – niezależnie od wieku. Dzieci, które kiedyś wyśmiewano i nazywano kujonami, dorosły i stały się architektami naszej przyszłości.

Mam olbrzymią słabość do dziwaków, samotników, ludzi, którzy patrzą na świat inaczej, nie są tak do końca dostosowani, ustalają własne zasady. Sama w końcu lubię książki bardziej niż ludzi, więc trochę się z nimi identyfikuję. Brakuje mi co prawda tej szczypty geniuszu, ale cóż, nie można mieć wszystkiego 😉 Steve Silberman zadał sobie pytanie jakim cudem po siedemdziesięciu latach badań nad autyzmem wciąż wiemy o nim tak niewiele i postanowił na nie odpowiedzieć. Najpierw powstał artykuł na ten temat, a reakcja czytelników na niego wręcz wymusiła dalsze drążenie tematu.

Silberman odwrócił spojrzenie na autyzm. Jasno pisze, że nie ma żadnej magicznej pigułki, że autyzm nie jest czymś, co można wyleczyć połknięciem leku. Podkreśla coś, co pojawiało się już w innych książkach na ten temat, ale dopiero tutaj jest tak wyraźnie zaznaczone. To nie ludzie z autyzmem powinni się dostosować do świata, to świat powinien się dostosować do nich. Jeśli w społeczności znajdzie się miejsce dla takiej osoby, ona może tam funkcjonować.

Silberman snuje swoją opowieść na trzech równoległych płaszczyznach, a robi to wyjątkowo umiejętnie. Po pierwsze przedstawia nam historię autyzmu i Apsergera i ich postrzeganie, prezentując nam sylwetki znanych naukowców, geniuszy i twórców, odwołując się również do popkultury. Po lekturze tej książki znalazłam swojego nowego bohatera, a został nim Henry Cavendish (i teraz szukam jego biografii!). Historię autyzmu i Aspergera poznajemy również od tej drugiej, naukowej strony. Poznajemy pierwszych badaczy, ich odkrycia i błędy. Silberman zarysowuje historię medycyny, pisze o eugenice i postrzeganiu niepełnosprawności przez społeczeństwo i opisuje stosunek do niego. Trzecia warstwa to współczesność. Współcześni rodzice, współczesne dzieci i współczesne problemy. A do tego mnóstwo ciekawostek, takich na przykład jak to, że angielskie słowo scientist oznaczające naukowca powstało dopiero w XIX wieku jako odpowiednik określenia artysty; jego twórcą był oceanograf i poeta William Whewell. 

Dorośli z autyzmem i ich rodzice często są nieszczęśliwi z powodu tego, co ich spotkało. Być może zadają sobie pytanie, dlaczego natura lub Bóg stworzyli tak perfidne zaburzenie jak autyzm, depresja maniakalna czy schizofrenia. Gdybyśmy jednak wyeliminowali geny odpowiedzialne za te zaburzenia, mogłoby się okazać, że zapłaciliśmy zbyt wysoką cenę. Być może osoby z tymi cechami są bardziej kreatywne lub nawet mają cechy geniuszu. Gdyby nauka wyeliminowała te geny, prawdopodobnie cały świat opanowaliby księgowi.

Temple Grandin

Steve Silberman doskonale pisze. Porusza trudne tematy – emocjonalnie, ale też trudne ze względu na swoją obszerność i wieloaspektowość. Udało mu się to wszystko zebrać i przedstawić w taki sposób, że od lektury nie można się oderwać. Znajdziemy w tej książce ogrom wiedzy – tej historycznej, ale też bardzo konkretnej (np. nazwy stron internetowych, na które można zajrzeć). Znajdziemy też mnóstwo inspiracji i przede wszystkim zachęty, by spojrzeć na siebie i innych trochę inaczej niż do tej pory. To bardzo ważna i cenna lekcja. Często o tym zapominamy, bo najłatwiej jest, kiedy wszyscy są normalni. Każde odchylenie od normy, wymaga od nas więcej wysiłku, a my lubimy jak jest łatwo. A jednak trzeba pamiętać o tym, że warto się wysilać i zawsze dostrzegać więcej. Widać i czuć w tej książce pasję autora, jego chęć pokazania różnorodności gatunku ludzkiego. Choć Neuroplemiona są wartościowe dla wszystkich, to jednak ich lektura najwięcej przyniesie przede wszystkim rodzicom autystycznych dzieci. Będzie nauką, informacją, może drogowskazem, pociechą czy utwierdzeniem w swoich działaniach. Historia autyzmu jest długa i bardzo wyboista, a Silberman pokazuje, że dzisiaj, nie dość, że się nie skończyła, to jest tak samo wyboista jak kiedyś. Rodzicie muszę się w tym wszystkim odnaleźć, a świadomość, że nie jest się samym, jest naprawdę bezcenna.

Neuroplemiona to doskonała popularnonaukowa książka, która ma wszystko to, co taka książka powinna mieć. Jest historia, są konkretne informacje medyczne, przeplatane osobistymi wypowiedziami rodziców, połączenie nauki i jej zastosowania w prawdziwym życiu. Silberman celnie zauważa te powiązania, te momenty przenikania się i wzajemnej zależności i opisuje je w sposób bardzo przystępny. Ostatnio narzekałam na język w książce Żałując macierzyństwa. Książka Neuroplemiona jest na pewno nie mniej naukowa, ale czyta się ją zupełnie inaczej. Steve Silberman nie unika osobistych wycieczek, nie hamuje swojego poczucia humoru, nie ma nic przeciwko dygresjom. Utrzymuje jednak między tymi wszystkimi elementami harmonię i równowagę. Przeczytałam wiele książek o autyzmie i Aspergerze, ale jeśli miałabym polecić komuś jedną książkę na ten temat, byłaby to zdecydowanie właśnie ta.

I na koniec oczywiście wystąpienie autora na TED 🙂

♦

Za możliwość przeczytania dziękuję

♦