Autyzm i zespół Aspergera w książkach. Część 3

Kwiecień jest Światowym Miesiącem Wiedzy na Temat Autyzmu, a jutro, czyli 2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu. Wiecie, że ten temat z zupełnie nieznanych powodów jest mi bliski. Co roku robię listę książek, w których znajdziecie ten motyw i bardzo zachęcam Was do czytania tego typu literatury. Nawet jeśli sami nie mamy bezpośrednio styczności z autyzmem czy aspergerem, warto rozszerzać swoją świadomość (a może szczególnie wtedy!). Zajrzyjcie do pierwszego wpisu z książkami o autyzmie i aspergerze, znajdziecie tam bazę książek, które trzeba przeczytać. Drugi wpis to kolejne ciekawe książki. Dzisiaj zapraszam Was na odsłonę trzecią!

Książki z Wydawnictwa Uniwersytetu Jagiellońskiego wrzucam razem. Niestety ich nie czytałam, ale wiem, że można w ciemno stwierdzić, że są dobre. To wydawnictwo przoduje, jeśli chodzi o ten temat i jeśli ktoś chce się czegoś dowiedzieć o aspergerze i autyzmie, powinien się z nimi zaprzyjaźnić. To nie są książki naukowe, jak widzicie po tytułach mogą stanowić prawdziwą pomoc dla ludzi zagubionych w tych tematach albo dla tych, którzy chcą zrozumieć więcej. Już poprzednio pisałam o kilku tytułach, te w większości pochodzą z tego roku. Dzięki temu wydawnictwu można sobie skompletować naprawdę porządną biblioteczkę w temacie autyzmu. Polecam bardzo!

Słyszysz diagnozę: zespół Aspergera. W pierwszej chwili pewnie doznajesz szoku, czujesz strach, masz pustkę w głowie. Jednak zaraz pojawia się milion myśli, wątpliwości, pytań. I to niezależnie od tego, czy diagnoza dotyczy ciebie, twojego dziecka, czy też innej bliskiej ci osoby – nagle uświadamiasz sobie, jak wiele musisz się dowiedzieć. Christine Preißmann doskonale zna ten stan. Jako dotknięta zespołem Aspergera psychoterapeutka wie, jak czują się osoby z tą diagnozą oraz ich bliscy, jakie emocje nimi targają i z jakimi trudnościami muszą się zmierzyć. Dlatego właśnie zachęciła dorosłych z zespołem Aspergera, aby szczerze opowiedzieli o tym, jak wyglądało i jak wygląda obecnie ich życie, co było dla nich najtrudniejsze i jak sobie z tym poradzili. W rozmowach poruszono szereg najistotniejszych problemów dnia codziennego, między innymi dotyczących nauki, pracy, związków, zdrowia, integracji społecznej czy seksualności. Autorce udało się doskonale połączyć praktykę z teorią – wszystkie przedstawione w książce niezwykle inspirujące historie opatrzone zostały jej specjalistycznym komentarzem. Dzięki lekturze dowiesz się nie tylko, co robić, aby życie z zespołem Aspergera było łatwiejsze i pełniejsze, ale również jak wykorzystać pozytywne cechy autyzmu, które często są niesłusznie pomijane i niedoceniane

Autyzm jest zaburzeniem, o którym powszechna wiedza jest wciąż ograniczona. Dlatego ważne jest, żeby poznać świat osób z autyzmem od strony ich najbliższych. Z jakimi wiążę się ograniczeniami, wyzwaniami, co można zmienić. W książce znalazło się siedem rozmów. W każdej z nich rodzic dziecka opowiada o tym, jakie wyzwania stawia życie z dzieckiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Siedem różnych osób to siedem odmiennych światów, tak jak zupełnie inny jest świat dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju, takimi jak np. autyzm wczesnodziecięcy czy zespół Aspergera. Każdy z rozmówców pokazuje jak bardzo stara się być zwykłym rodzicem w niezwykłej sytuacji.

Ale oprócz naukowych pozycji, dużą robotę w zakresie popularyzacji i uświadamiania robią powieści, zwłaszcza te dla młodzieży. W tym roku pojawiło się kilka ciekawych tytułów, ale dorzucę jeszcze parę wcześniejszych, o których nie wspomniałam w poprzednich wpisach. Niestety, większości jeszcze nie czytałam więc wkleję po prostu opisy wydawcy.

Jeremiasz jest inny. Żyje w świecie, w którym dni tygodnia mają swoje kolory, a najlepszą zabawką jest zamek błyskawiczny. Jeremiasz wychodzi z domu tylko z olbrzymią pokrywką. Jeremiaszem opiekuje się siostra Pamela. Dlaczego to właśnie ona rozumie go najlepiej? Chłopiec, jego siostra oraz ich mama przeprowadzają się do kolejnego miasta. Muszą rozpocząć życie na nowo. Czy tym razem im się to uda? Ta pełna ciepła i humoru historia łamie serca i uczy zrozumienia.

Olivia Grant ma jedenaście lat i niesłychany talent do odnajdywania zagubionych rzeczy: kluczyków, dokumentów, okularów. Bezskutecznie jednak poszukuje strusia – zabawki jej starszego brata Jacoba. Jacob jest chłopcem z autyzmem i wokół niego toczy się życie całej rodziny. Również Olivia, mimo że młodsza, musi być za niego odpowiedzialna, często rezygnując z własnych potrzeb i przyjemności. Olivia kocha Jacoba i pomaga mu, jak może, ale chciałaby mieć także własne życie. Gdy podczas letnich wakacji objazdowy teatr ogłasza nabór do spektaklu, pojawia się szansa na spełnienie jej marzeń. Ale i tego lata sprawy Jacoba okażą się ważniejsze od jej pragnień. Tym razem jednak Olivia nauczy się, jak kochać brata, nie zapominając o samej sobie. Dowie się, kim jest i czego oczekuje od świata. To wspaniale napisana historia o miłości, trosce, dojrzewaniu oraz wyzwaniach, przed jakimi staje rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych.

Przejmująca opowieść o trudnym uczuciu, które połączyło dwoje młodych ludzi: dziewczynę z zespołem Aspergera i przewlekle chorego chłopaka, który spróbował przebić skorupę otaczającą jej serce. Alvie źle się odnajduje wśród innych ludzi, ale ma to w nosie. Wystarczy, że dotrwa do osiemnastych urodzin bez większej wpadki, a stanie się wolna. Potrzebuje tylko świętego spokoju i pozytywnej opinii kuratora, który ma jej pozwolić na samodzielne życie. Jednak los stawia na jej drodze Stanleya, kogoś tak samo dziwnego jak ona. Podpierającego się laską, chłopaka o ciele kruchym jak szkło. Wbrew swojej woli Alvie zbliża się do Stanleya, jednak nie potrafi zapomnieć tego, co się stało z ostatnią osobą, którą kochała. Przeszłość nie daje dziewczynie spokoju, ale jeśli Alvie znajdzie siłę, by stawić czoło wrogowi, który tkwi w niej samej, może uda jej się wreszcie znaleźć w życiu szczęście.

Szczególnie cenne mogą być książki o polskich realiach. Prawdziwa historia matki, wychowującej autystycznego syna, której los nie szczędzi wyzwań. Niepewna rola rodziny, związki z mężczyznami, dla których codzienność okazuje się zbyt wielkim ciężarem, szkoła, na której wsparcie nie można liczyć i przyjaciele, którzy z czasem zmieniają się w dalekich znajomych. Bohaterka zmaga się z chorobą syna, samotnością, depresją, problemami finansowymi… Syn pochłania wiele energii, a ją dręczą wyrzuty sumienia, że nie poświęca dość czasu i uwagi pozostałym trojgu dzieciom, których potrzeby i problemy – dopóki nie osiągną punktu krytycznego – zdają się blednąć przy otchłani lęków autystycznego Kamila. Nie każdy jest Rain Manem to wzruszająca opowieść o potędze matczynej miłości, która trwa wbrew wszystkim i wszystkiemu. To również wnikliwe i pełne zrozumienia spojrzenie na pozornie niezrozumiały świat autyzmu, w którym uwięziona jest bliska osoba.

Bardzo lubię książki dla dzieci o trudnych zagadnieniach. To zadziwiające, jak często dorosłym się wydaje, że dzieci są za małe by, coś zrozumieć. A okazuje się bardzo często, że to właśnie dorośli mają z tym problem. W klasie Dawida jest chłopiec z zespołem Aspergera. Pani mówi, że to nie choroba. Skoro nie, to dlaczego ma taką dziwną nazwę? To prawda, że Oskar zachowuje się trochę inaczej niż wszyscy. Ale czy Dawid nie jest czasem do niego podobny? I czy to znaczy, że też nie jest zupełnie normalny? A w ogóle, co to znaczy być normalnym? Świetne opowiadanie o inności, normalności i relacjach w klasie z perspektywy 9-10-letniego chłopca. Na poważnie i z humorem.

Choć ta książka nie jest dosłownie o aspergerze, myślę, że we wspaniały sposób pokazuje świat takich osób. Dziewczyna z konbini to opowieść zupełnie o czymś innym, niż mógłby to sugerować opis. Zostawiam Wam i opis, i link to mojego tekstu na blogu. Keiko Furukura mimo swoich 36 lat wciąż pracuje dorywczo w konbini, jednym z sieciowych sklepów wielobranżowych, gdzie ekspedientami są zazwyczaj studenci lub imigranci. Lekceważąc presję rodziny, dziewczyna nie dąży do wyższego statusu społecznego, nie chce też założyć rodziny. Od dzieciństwa ma problemy z dopasowaniem się do otoczenia oraz zrozumieniem i odczuwaniem emocji. Ściśle określone korporacyjne zasady panujące w konbini zapewniają aspołecznej Keiko poczucie bezpieczeństwa, a uniform, który nosi w pracy, staje się częścią jej tożsamości. Do bólu poukładane życie bohaterki wywraca się do góry nogami, gdy w sklepie pojawia się Shiraha, chłopak z podobnymi problemami. 

Kosmita autorstwa Roksany Jędrzejewskiej-Wróbel – to książka, której bezpośrednimi odbiorcami są rodziny dzieci autystycznych. Historia bohaterów ma pomóc rodzinie zaakceptować trudne okoliczności, szukać wsparcia w specjalistycznej terapii oraz pokazać, jakie jest bogactwo postrzegania świata dzięki tolerancji. Narratorem tej opowieści jest Ola, która niecierpliwie czeka na pojawienie się w rodzinie braciszka. Kiedy rodzi się Kacperek nic już nie jest takie jak było. Jego niezrozumiałe reakcje, niemożność nawiązania kontaktu i brak uwagi rodziców przygnębiają dziewczynkę. W jej słowniku pojawia się nowe pojęcie – autyzm. A Kacper widzi i czuje, tylko nie potrafi o tym opowiedzieć… aż do pewnego dnia…

Prawdziwa historia niezwykłego spotkania niewidomej autorki z cierpiącą na zespół Aspergera Żydówką, Marion Hersh – profesorką z Uniwersytetu Glasgow. Tłem akcji jest współpraca obu pań nad pewnym projektem na rzecz niepełnosprawnych. Dwie tak odmienne dysfunkcje, zderzenie kultur, dwa skrajne temperamenty, gorliwa żydowska pobożność w spotkaniu z tradycją katolicką, koszerność i weganizm kontra mięsożerność oraz szereg innych przeciwieństw prowadzą do nieprawdopodobnych splotów okoliczności, obfitujących w humor sytuacyjny. Wszystko to niespodziewanie przeradza się w przyjaźń, zażyłość, akceptację i zrozumienie.

W równym stopniu zabawna, co chwytająca za serce, pełna żarliwych uczuć opowieść o ojcach, synach i autyzmie. Ben Jewell opisał przełomowy moment swojego życia. Jego dziesięcioletni syn, Jonah, nigdy nie zaczął mówić. Gdy Ben i Jonah zostają zmuszeni do wprowadzenia się do starszego i zrzędliwego ojca Bena, trzy pokolenia mężczyzn – jeden, który nie umie mówić i dwóch, którzy nie chcą – zostają zamknięte razem w małym domku w północnym Londynie. Gdy Ben musi zacząć się mierzyć z samotnym ojcostwem, łańcuchem pełnym dobrych chęci pracowników socjalnych i urzędników oraz własnymi demonami, poznaje kilka trudnych domowych prawd. Jonah, zażywający wiecznej szczęśliwości w swej niewinności, staje się katalizatorem, dzięki któremu wreszcie dochodzi do przerwania „emocjonalnej ciszy” i rozwikłania plątaniny wątków związanych z tożsamością, historią rodziny i wzajemnymi nieporozumieniami.

Poznaj dziesięć wzruszających historii „deszczowych ludzi” – osób cierpiących na tę samą chorobę, co bohater słynnego filmu Rain Man z Dustinem Hoffmanem Osoby z autyzmem często spotykają się z brakiem zrozumienia i akceptacji ze strony otoczenia. Czytając piękne i trudne historie zawarte w tej książce, można się przekonać, że autyzm może mieć wiele twarzy i każdy przypadek jest kompletnie inny. Bardzo podobne są jedynie troski i niepokoje rodziców wychowujących autystyczne dzieci. Jedną z najpoważniejszych jest na pewno obawa o dorosłe życie dziecka. Odpowiedzią na nią jest Farma Życia w podkrakowskich Więckowicach. To specjalistyczny ośrodek dla dorosłych osób z autyzmem, łączący funkcje mieszkalne, terapeutyczne, edukacyjne i rekreacyjne. Oddajemy w ręce czytelników prawdziwe historie życia osób mieszkających na Farmie, gdzie słowo „autyzm” nie wzbudza strachu ani niechęci, ale pragnienie niesienia pomocy i zrozumienia. Poznają oni na przykład historię Agnieszki, która odwiedziła Francję i Irlandię. Adama, który uwielbia ruch, towarzystwo i fizyczną bliskość innych ludzi. Łukasza, który podczas wieczoru poezji przez dwie godziny siedział jak urzeczony. Perfekcjonisty Michała, który nie zostawi prania wywieszonego do połowy, czy Ani, która uwielbia pozować do zdjęć. Każda z tych historii naznaczona jest wielką miłością i cierpieniem. Każda pomaga poznać i zrozumieć, czym jest autyzm i jak wygląda codzienne życie z tą chorobą.