Pomyleni

Jednym z moich ulubionych tematów, o których czytam są wszelkiego rodzaju niedoskonałości gatunku ludzkiego. Choroby, patologie, uzależnienia. Być może ma to związek z tym, że nie lubię ludzi, chociaż byłaby to zbyt oczywista odpowiedź 😉

Dzisiaj trochę o chorobach neurologicznych. Temat jest dla mnie ogromnie fascynujący. Osobiście uważam, ze każdy powinien przejść podstawowy kurs wiedzy o takich schorzeniach. Ta wiedza tak bardzo może zmienić podejście człowieka do świata, życia, innych ludzi i siebie, ze powinna być wykorzystywana codziennie i cały czas.

Tymczasem osoby cierpiące na choroby neurologiczne są raczej zostawieni sami sobie w publicznym dyskursie. Jeśli już, to służą jako przykład czegoś ciekawego przy okazji innej rozmowy. Chciałabym, żeby wiedza o różnorodności schorzeń neurologicznych była powszechna i łatwo dostępna.

Uczymy się normalnie traktować niepełnosprawnych – jeżdżących na wózku czy niewidomych. Gorzej z tymi, których niepełnosprawność nie jest widoczna na pierwszy rzut oka, którzy mogą zachowywać się dziwnie, a nie mają wypisanej na twarzy diagnozy

Najtrudniejsze w całej lekturze było postawić się na miejscu chorych i choć trochę spróbować zrozumieć. Autorka książki, Irena Cieślińska cierpi na prozopagnozję. Jest to nieumiejętność rozpoznawania twarzy. Jak to zrozumieć, kiedy my rozpoznajemy znajomych czy najbliższą rodzinę bez trudu. Jak pojąć zespół Pradera-Williego, rzadką wadę genetyczną, która powoduje, że ciągle (CIĄGLE!) jesteśmy głodni? O narkolepsji mówi się trochę więcej niż o innych schorzeniach, ale w dalszym ciągu raczej omijamy leżących ludzi na ulicy. Historię Lorenza  Odone’a spopularyzował film “Olej Lorenza”. Zapadł on na również bardzo rzadką chorobę genetyczną – powoduje go gen przenoszony tylko przez kobiety – ale na chorobę zapadają tylko chłopcy…

Najbardziej chyba podoba mi się (jeśli można powiedzieć o chorobie, że się “podoba”) historia o propriocepcji. “Jak ktokolwiek mógłby zrozumieć, co oznacza utrata propriocepcji, skoro większość ludzi nie ma nawet bladego pojęcia, że ją posiada?” [s.67] Utrata zmysłu propriocepcji nazywana jest chorobą Kartezjusza, albo syndromem Sacksa. To zdanie stało się dla mnie motywem przewodnim całej książki. Propriocepcja to zmysł odczuwania samego siebie, czucia pozycji i ruchu. Dlaczego o tak bardzo ważnej rzeczy nie mamy pojęcia, nie wiemy jak się nazywa, nie zauważamy jej. To, że chodzimy, że mamy ręce i nogi i że nimi poruszamy tak jak chcemy i kiedy chcemy; że wiemy, kiedy nasze ręce są wyprostowane, a kiedy zgięte, traktujemy jako coś naturalnego. Uświadomienie sobie, że nasze podstawowe funkcjonowanie zależy od proprioceptorów – czegoś, czego nie potrafimy nawet wymówić, i co potrafi się zepsuć, jest niesamowite. Czytając o osobach, które potrzebują lusterka, żeby sprawdzić, czy język nie wystaje z ust, czy o takich, które w ciemnych pokoju przewracają się jak lalki, ma się ochotę zginać swoje ręce i prostować i cieszyć się tym 😉

Miastenia to nadmierna męczliwość mięśni – nadmierna do tego stopnia, że człowiek jest zbyt zmęczony, żeby jeść czy oddychać. Najbardziej niesamowitym schorzeniem z tych wymienionych w książce jest chyba syndrom Alicji. Każdy chyba zna “Alicję z Krainy Czarów” Lewsia Carrolla. Okazuje się, że świat Krainy Czarów być może nie jest tylko wytworem wyobraźni autora – być może cierpiał on właśnie na zaburzenie postrzegania czasu, przestrzeni i rozmiarów własnego ciała, dodając do tego halucynacje wzrokowe. Zaburzenie nazwane jest syndromem Alicji, właśnie po powieści Carrolla. Jak funkcjonować, gdy człowiek czuje się jak olbrzym, albo jak liliput? gdy chodzi po chodniku, a ma wrażenie, że zanurza się w gąbce?

Tematem mi szczególnie bliskim jest sprawa zbieraczy, ludzi dotkniętych kompulsywnych zbieractwem. Nie chcę obrażać ludzi dotkniętych tym schorzeniem nazywając się jedną z nich, ale to chyba najłatwiej mi zrozumieć ich rzeczywistość. Wokół mnie rzeczy lubią się gromadzić – nie mam problemu z ich wyrzucaniem, ale one i tak cały czas się gromadzą. Jestem w stanie zrozumieć kogoś, kto zbierał, “kolekcjonował” coś bardzo długo i ma problem z pozbyciem się tego, nawet jeśli to oznacza, że nie ma gdzie spać, a drzwi do domu już się nie otwierają…

Irena Cieślińska pisze jeszcze o wielu schorzeniach – o iluzji Capgrasa, kiedy myślimy, że nasi bliscy  wcale nimi nie są – są podstawionymi sobowtórami; o nerwicach natręctw; o zespole Charlesa Bonneta, który polega na halucynacjach; o zespole Tourette’a i kilku innych.

Podsumowując, “Pomyleni” to ponad 200 stron fascynującego, naszego, a jednak tak bardzo obcego świata. Możemy się w nim zanurzyć bez żadnych przeszkód – autorka o bardzo skomplikowanych sprawach pisze w sposób przyjazny,  lekki i łatwy do odbioru, a jednocześnie ciekawy i wciągający. Po lekturze tej książki stwierdzam, że to naprawdę cud, że ludzie rodzą się zdrowi. Że są przypadki, kiedy wszystkie elementy z tej miliardowej genowej układanki pasują do siebie. Kiedy wszystko zagra, nic się nie przesunie, nic się nie zgubi, niczego nie zabraknie ani niczego nie będzie w nadmiarze. A co dziwniejsze – takie przykłady pasujących układanek są w większości. Zupełnie nie zdajemy sobie na co dzień sprawy, jak bardzo nasze zdrowie zależy od przypadku; i jak bardzo my i nasze życie jesteśmy wyjątkowi. Nie zamierzam w tym miejscu absolutnie popaść w sekciarsko-zachwycająco-radosny ton i głosić wam prawdę o wyjątkowości życia ludzkiego… Ale świadomość, z czego tak naprawdę jesteśmy, jak działa cała nasza biologia, nasz mózg, od czego zależy to, jacy jesteśmy – taka świadomość sprawi, że człowiek zaczyna rozumieć więcej.

Dziękuję bardzo Pani Irenie, że zdecydowała się napisać taką książkę! Polecam każdemu!

A na zakończenie parę linków dla Was, żeby zapoznać się z tematem bardziej:

1. Film “Olej Lorenza”, tutaj macie trailer :

2. Polecam serdecznie również książki Olivera Sacksa, neurologa, który pisze świetne popularnonaukowe książki. Kilka tytułów – Migrena, Przebudzenia (na podstawie książki nakręcono film pod tym samym tytułem, z Robinem Williamsem – też świetna rzecz!), Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem, Antropolog na Marsie, Muzykofilia: Opowieści o muzyce i mózgu, Oko umysłu, Halucynacje

3. Przykładowy film o nałogowych zbieraczach – http://vod.pl/filmy-dokumentalne/nalogowi-zbieracze/2byp4#