AUTYZM I ZESPÓŁ ASPERGERA W KSIĄŻKACH. CZĘŚĆ 4

Kwiecień jest Światowym Miesiącem Wiedzy na Temat Autyzmu, a dzisiaj, czyli 2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu. Co roku robię zestawienie książek na ten temat – dla tych wszystkich, którzy chcieliby zapoznać się z tematem i dowiedzieć się czegoś więcej. Ale znajdziecie na tych listach również wiele fantastycznych powieści, które po prostu będą dobrą rozrywką, a przy okazji uwrażliwią Was na pewne tematy czy zagadnienia. O autyzmie i zespole Aspergera warto czytać! Mam nadzieję, że kolejne zestawienie też Wam się przyda – a właściwie wiem to, bo piszecie do mnie z takimi informacjami. Bardzo się cieszę! Dodatkowo poniższe zestawienie współtworzyła jedna z czytelniczek, za co bardzo dziękuję! Jeśli znacie jeszcze jakieś ciekawe książki w tym temacie, podsyłajcie!

KSIĄŻKI POPULARNONAUKOWE

Na początek polski reportaż Jacka Hołuba Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera. Tekst o tej książce znajdziecie na blogu, a tutaj łapcie kawałek opisu: Dzieci i młodzież z widoczną niepełnosprawnością wywołują w nas empatię. Sprawne i zdrowe, ale zachowujące się nietypowo – agresywne, nadpobudliwe lub nieprzestrzegające norm społecznych – wzbudzają gniew i oburzenie. Postrzegamy je jak niewychowane i niekulturalne, a ich rodzice są w naszych oczach złymi matkami i ojcami. Krzywdzące oceny, brak zrozumienia i pomocy oraz próby wtłoczenia na siłę w wyznaczone przez nas ramy „normalności” to codzienność moich bohaterek i bohaterów. Ta książka nie jest źródłem wiedzy na temat ADHD i spektrum autyzmu. Nie zajmuję się w niej poszukiwaniem ich przyczyn, nie wskazuję najlepszych metod wychowawczych i terapii. To opowieść o dzieciach, ich rodzinach oraz o tym, jak z innością radzą sobie społeczeństwo, szkoła i instytucje.

Książkę, którą zdecydowanie warto przeczytać jest Wirus paniki. Historia kontrowersji wokół szczepionek i autyzmu. Choć może bardziej to książka o szczepionkach niż o autyzmie, ale myślę, że w zasadzie każdy, kto choć raz zastanawiał się nad związkiem szczepionek i autyzmu powinien przeczytać tę książkę. Pogłoski i mity, które narosły wokół szczepień ochronnych, krążą w przestrzeni publicznej od dekad. Anegdoty i przypuszczenia nie prowadzą jednak do poznania prawdy i nie mają szans w starciu z rzetelnymi badaniami. Odrzucenie wiedzy naukowej doprowadziło do powstania Towarzystwa Płaskiej Ziemi i odnowienia wiary w lecznicze skutki upuszczania krwi. Rygorystyczne eksperymenty – do wysłania ludzi na Księżyc i rozwoju mikrochirurgii. Dlaczego więc, pomimo stwierdzonej skuteczności szczepionek, ruchy antyszczepionkowe zajmują tak mocną pozycję? I dlaczego zagrożenia związane z brakiem szczepień są lekceważone, a w siłę rosną teorie spiskowe?

Dzieci Aspergera Edith Sheffer to z kolei książka historyczna o Hansie Aspergerze. Na blog znajdziecie o niej cały tekst, a tutaj zostawiam opis: Hans Asperger był uznanym wiedeńskim psychiatrą, który w uniwersyteckiej klinice dziecięcej badał osoby z zaburzeniami umysłowymi. Brał również udział w nazistowskiej akcji mordowania niepełnosprawnych dzieci. Dbał o „higienę rasową” w III Rzeszy. Reżim nazistowski sortował ludzi według rasy, religii i kondycji fizycznej. Nazistowscy psychiatrzy wybierali dzieci ze schorzeniami psychicznymi, zwłaszcza z autyzmem. Asperger i jego koledzy starali się je „przekształcać” w produktywnych obywateli Rzeszy. Te, które uznali za nieuleczalne, wysyłano do kliniki Spiegelgrund, a następnie zabijano.

Oblężenie. Rodzinna wyprawa w świat dziecka autystycznego Clary Claiborne Park to klasyczna pozycja na temat autyzmu, przejmujący opis walki rodziców o dotarcie do odrębnego świata, w którym tkwi dziecko dotknięte autyzmem. W 1960 roku dwuletnia Jessy Park była milczącym, zamkniętym w sobie dzieckiem, nie umiejącym samodzielnie chodzić, mówić, jednocześnie jednak dziwnie zadowolona z faktu przebywania w świecie ogrodzonym niewidzialnymi ścianami. Lekarze byli bezradni. W tym czasie badania nad autyzmem były dopiero w początkowej fazie. Rodzina Jessy postanowiła działać sama.

POWIEŚCI

Żeby nagle zrozumieć świat, trzeba mieć jakiś system. Elvira ma 27 lat i zaburzenia ze spektrum autyzmu, jest więc przez nadopiekuńczych rodziców chowana pod kloszem. Kiedy w tajemniczych okolicznościach umiera ojciec, a matka dostaje udaru, Elvira musi zawalczyć o własną samodzielność. Opracowuje więc Siedem Reguł, które mają jej pomóc odnaleźć się w świecie “normalnych”. Ten przerażający świat wydaje się bardzo skomplikowany, a “neurotypowi” robią różne rzeczy, których Elvira wcale nie chce się uczyć – na przykład kłamią. W dodatku Elvira odkrywa tajemnice rodzinne, o jakich jej się nie śniło. Okazuje się jednak, że odmienność może być zaletą, a szczerość i dobroć to fajne kompasy w życiu. Zresztą, “wszystko budzi mniejszy lęk, gdy trzymasz w dłoni herbatnika”.

Nastoletni Jacob Hunt cierpi na zespół Aspergera, czyli łagodną postać autyzmu. Nie umie czytać sygnałów społecznych ani wyrażać swoich myśli i uczuć. Na pierwszy rzut oka to zupełnie normalny, inteligentny i elokwentny chłopak, jednak każde odstępstwo od codziennej rutyny, każda zmiana w ustalonym porządku dnia może wytrącić go z równowagi. Nieważne, czy chodzi o zbyt jasne światło, dotyk obcej osoby, szelest zgniatanego papieru, pomarańczowy kolor, czy nieodpowiednią konsystencję płatków śniadaniowych z mlekiem – Jacob potrafi wpaść w furię z byle powodu. Ma też, jak wielu młodych ludzi z zespołem Aspergera, obsesyjne zamiłowanie do jednej, specjalistycznej dziedziny – w jego przypadku jest to analiza kryminalistyczna. Chłopak pojawia się w miejscach, gdzie policja prowadzi śledztwo, instruuje detektywów, co należy robić… a do tego najczęściej ma rację. Gdy policja znajduje zwłoki jego prywatnej instruktorki umiejętności społecznych, Jacob sam staje się obiektem zainteresowania detektywów. Wszystkie charakterystyczne cechy zespołu Aspergera: unikanie kontaktu wzrokowego, impulsywność, dystans fizyczny, w oczach policjantów mogą być równoznaczne z przyznaniem się do winy. Jacob niespodziewanie zostaje oskarżony o morderstwo.

O tej książce długo myślałam, czy ją tu umieścić – są głosy dosyć krytyczne o niej. Ale ostatecznie jest – w końcu to zestawienie książek o autyzmie, a nie dobrych książek o autyzmie. Być może dla kogoś ta książka będzie ciekawa. Według trzydziestoletniej Stelli świat powinien rządzić się jedynie prawami logiki. Tworzenie algorytmów wydaje jej się zdecydowanie prostsze niż relacje z mężczyznami. Wizja bliskości budzi w niej niechęć, a na myśl o całowaniu robi jej się niedobrze. Trochę pod wpływem matki, trochę dla samej siebie postanawia to zmienić. Na pewno nie pomagają jej chorobliwe trudności z nawiązywaniem relacji. Czy to wina objawów zespołu Aspergera, czy może Stella tak po prostu ma?

PORADNIKI

Autyzm to wyzwanie. Warto je podjąć. Przede wszystkim jestem dzieckiem. Mam autyzm. To od Ciebie zależy, co i w jaki sposób zrobisz, słysząc takie wyznanie. Autorka – matka chłopca z autyzmem – z niezwykłą wnikliwością opisuje sukcesy syna, wskazując sposoby ich osiągania. Bezwarunkowa miłość do dziecka, docenianie jego indywidualnych cech, akceptacja jego zdolności i możliwości pomagają mu rozwijać się i stopniowo stawać się niezależnym. Zamieszczone opisy wrażeń zmysłowych dziecka z autyzmem, problemy w kontaktach społecznych, komunikacji pozwalają dorosłym odnaleźć się w niełatwej sytuacji. Jak napisała jedna z czytelniczek – moim zdaniem jest warta polecenia szczególnie rodzicom, którzy są dopiero na początku swojej drogi z autyzmem, którzy są świeżo po diagnozie dziecka – mi ta książka wyjaśniła więcej, niż specjaliści, do których trafiliśmy. I naprawdę uspokoiła i pomogła zrozumieć własne dziecko.

Wychowując dziecko z autyzmem Victorii M. Boone to kolejna książki z serii Wydawnictwa Uniwersytetu Jagiellońskiego. Polecam Wam bardzo mocno ich wszystkie książki o autyzmie! Wychowanie dziecka z autyzmem to jedno z najtrudniejszych zadań, przed jakim może stanąć rodzic. Niełatwo nadążyć z wypełnianiem codziennych obowiązków, robiąc jednocześnie wszystko co się da, by odpowiednio stymulować rozwój swojego dziecka. Victoria M. Boone, certyfikowana analityczka behawioralna, dzieli się swoją wiedzą i doświadczeniami z rodzicami i terapeutami dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu Katarzyna Patyk, Maria Panasiuk. Pierwsze kompleksowe ujęcie zagadnień dojrzewania i osiągania dorosłości przez osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Okres dojrzewania i osiągania dorosłości stanowi w przypadku osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu kolejny przełom rozwojowy, w którym szczególną rolę odgrywają ludzie z najbliższego otoczenia – rodzice, nauczyciele i terapeuci. Istotne jest wsparcie opiekunów odpowiednimi programami profilaktycznymi, dzięki którym ich podopieczni u progu dorosłości będą potrafili utrzymać satysfakcjonujące relacje, dokonywać świadomych wyborów oraz w pełni uczestniczyć w życiu zawodowym i społecznym.